Рациональный гид по фибромиалгии

«Научный (а не псевдонаучный) подход к загадочному заболеванию, сопровождающемуся болью, истощением и умственным туманом». Частичный перевод статьи научного писателя Пола Ингрэма «A Rational Guide to Fibromyalgia», выполнен с разрешения автора.

Обратите внимание: по клику в правом верхнем углу страницы доступно оглавление, а в левом верхнем углу — логотип, нажав на который, вы можете перейти на главную страницу моего сайта и познакомиться с другими статьями.
«Если вы поместите в фМРТ-сканер человека, у которого нет хронической боли, и ударите его по большому пальцу, область большого пальца в мозгу загорится. Но если вы проделаете тот же эксперимент с кем-то с фибромиалгией, мозг светится, как рождественская елка».

Дэниел Льюис, ревматолог и специалист по хроническим болевым синдромам
Предисловие переводчика
Я работаю с болью при фибромиалгии как с проявлением центральной сенсибилизации. Сенсибилизация является частью заболевания и приводит к болевому синдрому, но является ли она причиной других симптомов — дискуссионный вопрос. Симптомы при фибромиалгии не исчерпываются болью, но в ряде случаев усталость, скованность, слабость, эмоциональная нестабильность также уменьшились. Тем не менее, мои комментарии по этой статье будут касаться только работы с болью, в которой я компетентна, и я не претендую на высокое звание специалиста, который может полностью разобраться с этой проблемой.

Цитата, которую я вынесла перед этим материалом, прекрасно иллюстрирует, как выглядит центральная сенсибилизация с точки зрения физиологии. Другие состояния, часто сопутствующие этому синдрому — мигрень, синдром раздраженного кишечника, височно-нижнечелюстного сустава, тазовая боль и многие другие. Поскольку статьи Пола Ингрэма обычно выходят без картинок, я решила, что образы «зажигания» будет уместно использовать дальше.

Хотя Пол Ингрэм не врач, он много лет занимается проблемой боли — он начинал, как мануальный терапевт, а затем занялся научной журналистикой. В своей статье он рассматривает различные научные подходы к проблеме боли и теории происхождения фибромиалгии, порой противоречащие друг другу и не забывает о том, что проблема эта исследована не до конца. Давая читателю широкую панораму подходов к проблему и приглашая к диалогу.

Перевод материала вдохновлён сотрудничеством с российскими проектами «Единый регистр» (для пациентов, больных постковидным синдромом, миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости и фибромиалгией) и Гид по фибромиалгии, для которых я подготовила видео по австралийским и американским методам работы с болью.

Итак, поехали! Приготовьтесь к длинному чтению. Речь курсивом и в [квадратных скобках] — мои комментарии.
Автор статьи
Пол Ингрэм — научный писатель из Ванкувера, Канада. В течение десяти лет был зарегистрированным массажистом и несколько лет помощником редактора сайта ScienceBasedMedicine.org. Он получил множество спортивных травм и с 2015 года сам страдает от хронических болей и других заболеваний. Полная биография.
«Фибромиалгия» — это распространенная в теле хроническая боль и недомогание без известной причины. Некоторые люди со временем обнаруживают конкретную причину — существует множество удивительных причин боли, которые могут оставаться незамеченными в течение многих лет, — но многие так и не узнают, в чем дело. Некоторым людям становится лучше, но большинству — нет.
Теперь уточним: фибромиалгия — это лейбл для необъяснимой постоянной хронической боли, скованности, усталости и умственного тумана (хотя «усталость» — это настолько сильное преуменьшение, что оно почти вводит в заблуждение). Она часто сочетается с такими состояниями, как синдром раздраженного кишечника, мигрень и расстройства настроения. От неё страдают примерно 1-2% населения — и это огромное число. Это не редкость.

В настоящее время известны некоторые биологические признаки «реальной» болезни у большинства пациентов с фибромиалгией, но в остальном патология остается почти совершенной загадкой. Существуют лишь интригующие теории. Например, некоторые эксперты сейчас считают, что фибромиалгия — это болезнь сенсибилизации — гиперактивности системы безопасности — но это недоказуемо, и это неуклюже противоречит некоторым известным фактам [ниже Пол объсняет, как раз, что сенсибилизацией объясняется только боль].

Вполне вероятно, что фибромиалгия — это состояние, которое характеризуется ощущением измученности и хрупкости, и которое может быть вызвано любой болезнью; общий признак того, что "что-то" не так, и этим "что-то" может быть почти все, что не имеет других явных симптомов.
Введение
Противоречия, стигма и шарлатанство витают вокруг фибромиалгии, как дурной запах
Фибромиалгию часто не диагностируют, когда она должна быть диагностирована, и еще чаще в наши дни ее диагностируют, когда она не должна быть диагностирована. Ни одна медицинская специальность напрямую не работает с ней. Пациенты с фибромиалгией часто "застревают" у ревматологов и неврологов, которые понятия не имеют, что нужно делать, если только сами не проявляют особого интереса к этой теме, а это делают немногие.

В медицине нет единого мнения о том, как следует лечить фибромиалгию, и никто не должен расстраиваться из-за того, что не знает, как с ней справиться: это буквально одна из самых трудных проблем в медицине.

Конечно, представители альтернативной медицины заполнили эту брешь головокружительным набором сумасшедших лекарств, и в этой статье мы их не пощадим. Развенчание грядет.

Но наука и медицина также подводят пациентов с фибромиалгией. Слишком много врачей до сих пор упорно верят, что это "в вашей голове" (так же, как мигрень до недавнего времени) — это мнение зловеще перекликается с сексизмом. И хотя исследования фибромиалгии бурно развиваются, большинство из них — бесполезная, нездоровая наука, созданная для расширения резюме и научной репутации.


Вот хороший 1-минутный видеоурок о фибромиалгии от One-Minute Medical School:
Классические признаки фибромиалгии
— хроническая распространенная боль и скованность;
— чрезмерные приступы боли в определенных областях, особенно в шее и спине, головные боли и боли в животе (синдром раздраженного кишечника);
— усталость, непереносимость физических нагрузок;
— невозможность заснуть или просто отдохнуть;
— расстройства настроения (депрессия, тревожные расстройства) и умственный туман (на английском "fibrofog" или "фиброфог").

[Диагноз могут поставить при наличии части признаков.]

Многие симптомы фибромиалгии безумно неспецифичны: они могут быть симптомами практически чего угодно... или ничего. Головные боли — самая распространенная жалоба на боль, но большинство из них не имеют конкретной причины. Большинство болезней вызывают усталость! А боль сама по себе — это базовая реакция на биологические неблагоприятные условия. И каждый второй человек, мимо которого вы проходите на улице, испытывает депрессию, тревогу, бессонницу или все вышеперечисленное.

Такое впечатление, что симптомы фибромиалгии — это просто список самых распространенных страданий человечества. Только когда они группируются и задерживаются надолго — тяжелое настойчивое состояние, в котором доминирует боль, — диагноз "фибромиалгия" можно воспринимать всерьез.
Содержание статьи.

Фибромиалгия — это необъяснимая и в большинстве случаев не поддающаяся лечению болезнь, сопровождающаяся хронической болью, усталостью и ментальным туманом, которой страдают около 1-2% населения. Некоторые выздоравливают естественным путем. Этот ярлык часто не используется, когда он должен использоваться, и также часто используется, когда он не должен использоваться. Фибромиалгия может быть связана с такими заболеваниями, как синдром раздраженного кишечника, мигрень, расстройства настроения, артрит и особенно боль в "триггерных точках" (чувствительных участках мышц). Его многочисленные неспецифические симптомы обычно путают со многими другими заболеваниями.

Противоречия, стигма, шарлатанство и нездоровая наука витают вокруг фибромиалгии, как дурной запах. Ни одна медицинская специальность не специализируется на ней. Пациенты с фибромиалгией часто "застревают" у ревматологов и неврологов, которые понятия не имеют, что нужно делать, если только сами не проявляют интереса к этой теме. Альтернативная медицина заполнила пробел в знаниях множеством фиктивных теорий и связанных с ними методов лечения, таких как избыток фосфатов, усталость надпочечников или "плохая энергия". Многие профессионалы до сих пор считают, что фибромиалгия "в голове" или же просто слабость характера, но исследования показали, что фибромиалгия действительно имеет биологические признаки.

Фибромиалгия — это большая медицинская загадка, чем рак, и доказанного лечения не существует. Регулярные умеренные физические упражнения, кажется, помогают некоторым, но могут дать обратный эффект. В остальном пациенты должны стараться оставаться как можно более здоровыми, особенно, беречь сон и избегать наркотиков, алкоголя и курения. Прием витамина D — стоящий эксперимент для многих. Известно, что никакие лекарства не помогают. [Мне известны случаи, когда помогали антидепрессанты в сочетании с психотерапией.]

Фибромиалгия — это медицинское НЛО: диагноз носит описательный, а не объяснительный характер
Диагноз "фибромиалгия" ничего не объясняет. Он не проливает свет на природу этого "зверя"; это просто ярлык для характерной, но необъяснимой картины симптомов. Он не "объясняет" состояние так же, как "НЛО" не "объясняет" присутствие странного объекта в небе. Если вы увидели "неопознанный летающий объект", это не означает, что вы видели инопланетян, и "диагноз" фибромиалгии также не подразумевает никакой конкретной причины: это просто слово, которое мы используем для описания определенных ощущений, достаточно сильных и продолжительных. Два случая фибромиалгии могут иметь совершенно разные причины, насколько нам сейчас известно.

ВЫ: У меня необъяснимая хроническая боль.
ДОКТОР: Возможно, у вас фибромиалгия.
ВЫ: Это буквально то, что я только что сказал.

Благодаря этой путанице пациенты обычно думают, что диагноз более серьёзен, чем он есть на самом деле. Вот яркий пример: "Наконец, в 1998 году врачи определили, что у МакКалоу "фибромиалгия", — заболевание, которое получило название лишь десять лет назад. После семи долгих лет она наконец-то узнала, в чем дело". Но она ничего такого не узнала: ей навесили ярлык, вот и все.

Необъяснимые медицинские симптомы (НМС) — это НЛО в медицине, и каждый случай фибромиалгии включает в себя небольшую стаю НМС. Вы можете дать определение фибромиалгии для врача, сказав: "Это случай НМС, в котором преобладает боль". Называя это заболевание фибромиалгией, можно создать впечатление, что это нечто более конкретное, но это не так: это по-прежнему просто набор необъяснимых симптомов.

НЛО технически относится к необъяснимым явлениям, но существует популярное, надуманное подозрение о том, что происходит на самом деле: прилетели инопланетяне! Точно так же НМС также необъяснимы по определению, но, несмотря на это, существует популярное ложное представление о том, что происходит на самом деле: ипохондрия! Огромное количество врачей до сих пор склонны считать, что пациент с фибромиалгией страдает от психосоматических симптомов. К счастью, некоторые из них понимают, что, вероятно, существует лучшее объяснение:
«Очевидно, что существует множество пациентов, страдающих хронической распространенной болью, усталостью, бессонницей и другими сопутствующими заболеваниями. Эти симптомы часто сильно снижают качество жизни. Ничто в научной дискуссии о фибромиалгии как диагнозе не ставит под сомнение эти симптомы. Речь идет исключительно о том, как мы понимаем возможную причину или причины этих симптомов, чтобы направлять наше лечение и исследования».

Невролог д. Стивен Новелла, "Реальна ли фибромиалгия?"
Лавина бесполезных исследований фибромиалгии
Доктор Фред Вулф — эксперт в области фибромиалгии: он в значительной степени ответственен за её официальные диагностические критерии (первоначальный вариант в 1990 году, а затем важные пересмотры в 2010, 2011 и 2016 годах), в которых, в двух словах, отказались от "чувствительных точек", учитывают тяжесть симптомов и устраняют критерии исключения).

С 2013 года доктор Вулф ведет непостоянный, но превосходный блог, и в этом коротком сообщении он объясняет (с издевкой!), как фибромиалгия погребена лавиной дрянных, бесполезных исследований:

«PubMed сообщает о 659 публикациях, связанных с фибромиалгией, за последние 12 месяцев. Если кому-то интересно, за все годы, за которые имеются данные, вышло 9 366 статей. Для 1990 года, когда были опубликованы критерии фибромиалгии Американского колледжа ревматологии, PubMed приводит 95 статей. Если вы думаете, что после всех этих лет исследований вам и вашим пациентам стало намного лучше, подумайте еще раз. Добрый, добросовестный врач, лечивший пациента с фибромиалгией в 1980 или 1990 году, справится с этой проблемой не хуже, чем медицинские работники 2016 года, имеющие доступ ко всем этим новым публикациям и дорогим, но не очень эффективным лекарствам».

Это важно иметь в виду до конца статьи. В этой теме мало прочной научной базы, и это наиболее очевидно на примере крупных мета-анализов лечения фибромиалгии, таких как Mascarenhas et al, впечатляющий случай анализа по принципу "мусор на входе — мусор на выходе": 220 исследований почти 30 000 человек... в основном слишком криповых, чтобы что-то доказать.
Природа зверя
Причины фибромиалгии
Типы боли и какому соответствует фибромиалгия
Существуют две основные традиционные категории боли: ноцицептивная и нейропатическая. Фибромиалгия не вписывается ни в одну из них.
Наиболее знакомый вид боли — ноцицептивная, это тип ощущений, вызванных потенциальным повреждением тканей, о котором сообщается в мозг для оценки и модуляции, прежде чем боль будет воспринята [воспринята человеком].
Когда повреждается сама система передачи информации — скажем, происходит защемление нерва — возникает нейропатическая боль.
Два вида повреждений, два вида боли.

Фибромиалгия — это нечто иное, третья категория, дисфункция. Она не связана с подтвержденным повреждением нервной системы, только с ее явным неправильным поведением, и поэтому ей не рады в клубе невропатологов. До 2011 года ей там были рады! Но определение нейропатии изменилось, чтобы официально исключить все, что не связано с известным поражением.

[Так называемый «третий вид» боли сейчас принят официально во всём мире. Чаще всего её называют как раз дисфункциональной, также в ходу есть названия нейропластическая и ноципластическая. Все названия указывают на одно и тоже — неправильное поведение центральной нервной системы относительно сигналов от тела. Кроме фибромиалгии к дисфункциональным болям относят мигрени, головные боли напряжения и многие другие виды хронической боли. Собственно, считается, что при переходе боли из острой стадии в хроническую она теряет свою защитную и мобилизующую функцию и автоматически становится дисфункциональной — не имеющей важной функции для организма. Даже в массовых статьях на российских сайтах с 2019 года пишут, например, что «мозг неправильно воспринимает то, что происходит, между телом и воспринимающей структурой появляется диссонанс». Понятие «ноципластическая» введено IASP. Ниже Пол предлагает свою версию — алгопатическая боль.]

Может быть, существуют неизвестные поражения? Может быть, когда-нибудь мы узнаем, что фибромиалгия вызвана каким-то тонким повреждением нервной системы. Существует как минимум две теории о тонких повреждениях такого типа.(14) Тогда это будет просто еще одна нейропатия, в конце концов.

Но пока более правдоподобно предположение, что это дисфункция, возникающая из-за широко распространенных проблем в сложной системе, которая, вероятно, хотя бы частично передается по наследству, и поэтому определенная и конкретная точка сбоя никогда не будет обнаружена. Но кто знает. Наука еще не закончила с фибромиалгией. Блин, да она едва ли начала.

Между тем, как нам назвать этот вид боли? И другие злосчастные болевые проблемы (комплексный региональный болевой синдром, синдром раздраженного кишечника), которые возникают из-за неврологической дисфункции? Никто пока не решил. Пока отнесем к "другим". Но лично я предпочитаю "альгопатическую" боль: патологическое восприятие/ощущение. Это греческий способ сказать "болевая болезнь". О других возможностях наименования см. в статье "3 основных типа боли".

[СРК — это официально соматоформное расстройство, лечат его обычно гастроэнтеролог вместе с психиатром.]


Что насчет центральной сенсибилизации?
Фибромиалгия предполагает усиление боли при меньшей провокации — состояние, которое обычно называют сенсибилизацией. Эта чувствительность обусловлена изменениями в центральной нервной системе — в спинном и головном мозге. Итак, сенсибилизация.

Некоторые пациенты чувствуют боль даже при легком прикосновении — ужасная вещь. Фибромиалгия — это ад. (См. "аллодиния").

В последнее время стало модным "объяснять" фибромиалгию центральной сенсибилизацией или утверждать, что центральная сенсибилизация является основным механизмом. ЦС явно имеет место при фибромиалгии, но она не объясняет ее, так же как артериальные бляшки не "объясняют" болезни сердца. Это просто более точное описание проблемы. Даже если фибромиалгия на 90% состоит из ЦС, вам все равно нужно объяснить это, что является такой же сложной загадкой, как и то, почему кто-то может заболеть фибромиалгией. Почему кто-то может получить ужасную центральную сенсибилизацию? Это практически один и тот же вопрос.

При фибромиалгии также происходит много такого, что не объясняется центральной сенсибилизацией (например, усталость и умственный туман, для начала).
Синдром усиленной мышечно-скелетной боли поверхностно похож на фибромиалгию: оба состояния включают загадочную хроническую распространенную боль, но СУМСБ определенно немного отличается. Обычно он возникает после травм у девочек, изначально является более тяжелым и специфическим, а затем часто распространяется на другие части тела; обычно включает в себя гораздо больше аллодинии, чем типичная фибромиалгия, и иногда включает острую вегетативную дисфункцию. Некоторые эксперты оспаривают его существование.
Воспаление как драйвер сенсибилизации
Может быть, это постоянное раздражение из-за системного воспаления. Я думаю, что это могло бы сделать меня очень чувствительным.

Пациенты с фибромиалгией, похоже, действительно "в огне": в 2017 году Bäckryd et al. изучили маркеры воспаления у пациентов с фибромиалгией гораздо более подробно, чем когда-либо прежде, и выявили "обширный воспалительный профиль". Можно предположить, что это вызвано сенсибилизацией, но более вероятно обратное: постоянное системное воспаление по всему телу в течение длительного времени превращает людей в развалины на фоне усиления сенсибилизации.

Если пациенты с фибромиалгией больше воспалены, чем сенсибилизированы, это не очень-то нам поможет, потому что мы все еще не знаем, почему у людей вообще возникает такое системное воспаление — это просто еще одна загадка, как и сенсибилизация. Но это кажется немного менее странным, чем сбой, состоящий из "чистой" сенсибилизации без воспаления.

Bäckryd et al. пишут: "Фибромиалгия, похоже, характеризуется объективными биохимическими изменениями, и сохраняющаяся характеристика ее механизмов как в основном идиопатических или даже психогенных должна рассматриваться как окончательно устаревшая".

Но они не пытаются объяснить обнаруженное ими воспаление.
Я вернусь к теме воспаления ниже, когда буду обсуждать свою собственную гипотезу "воспаления".
Всякий раз, когда со мной случается что-то болезненное, среди всех переживаний я удивляюсь этому напоминанию о том, насколько болезненна боль. За этой мыслью всегда следует другая: "А что, если бы мне было так больно все время?". Хронические болевые синдромы чрезвычайно изнурительны.

Роберт М. Сапольски, "Почему зебры не болеют язвами", стр. 396

Фибромиалгия — "диагноз исключения" или "диагноз мусорной корзины"?
Фибромиалгию все еще регулярно и неправильно называют диагнозом исключения. Я сам так делал в предыдущих версиях этой статьи, пока меня не поправили в начале 2021 года. Хотя технически этот термин неверен, в нем также есть зерно истины в соотношении практики и теории. Полезно разложить это по полочкам. Диагноз "мусорной корзины" также стоит понять — по совершенно нетехническим причинам.

Диагноз исключения — это, по сути, диагноз, поставленный путем процесса исключения, и это кажется достаточно простым, но это не вполне определенная концепция. По своей природе она имеет тенденцию применяться только на краях медицинских знаний, где многие из нас живут, а там все в полном беспорядке.

Ясно лишь то, что в наши дни фибромиалгия официально является диагнозом, основанным на критериях. Мы знаем об этом заболевании достаточно, чтобы установить диагноз по определенным признакам (Wolfe 2016). Формально этот диагноз определяется тем, что не так, а не тем, чего нет. Таким образом, это диагноз включения, а не исключения!

На практике, однако, фибромиалгия часто по-прежнему рассматривается как диагноз исключения — то, о чем следует говорить только тогда, когда большинство других возможностей уже исключены.

Что плохого в том, чтобы методом исключения прийти к "фибромиалгии"?

Вы можете никогда до неё не дойти! Или вы можете исключить то, что не следует исключать.
Фибромиалгия может сосуществовать с похожими заболеваниями (например, ревматоидным артритом). И поэтому было бы серьезной ошибкой рассматривать фибромиалгию только в их отсутствие — вы можете пропустить фибромиалгию, которая тоже имеет место! Или вы можете ошибочно исключить что-то вроде ревматоидного артрита в своем стремлении объяснить симптомы фибромиалгией.
Не вычеркивайте исключения.

Исключение заболеваний все еще играет определенную роль по некоторым веским причинам. Вплоть до 2016 года некоторые диагностические критерии все еще были официальными "критериями исключения" — то есть диагноз требовал исключения других заболеваний. Исключение должно было быть включено! У вас кружится голова? Не только ваша! Это немного сбивало с толку всех, включая профессионалов, поэтому в пересмотренном варианте 2016 года была исключена "ранее непонятная рекомендация относительно диагностических исключений".

И все же вы не можете полностью исключить критерии исключения из клинического контекста, не выбросив ребенка вместе с диагностической водой. Как написали Wolfe et al, "критерии должны использоваться после того, как диагностические возможности были сужены с помощью медицинской оценки...."

Короче говоря, не исключайте все, прежде чем начать думать о фибромиалгии, но определенно исключите некоторые вещи. Вот хорошее мнение Galvez-Sánchez et al:

"Необходимость исключения других сопутствующих заболеваний и проведения дифференциальной диагностики была несколько спорным вопросом в отношении критериев ACR 2010 года. ... Сильной стороной критериев 2016 года является устранение предыдущих, запутанных рекомендаций, связанных с диагностическим исключением. В критериях 2016 года диагноз фибромиалгия не исключает наличия других клинически важных заболеваний.
... Несмотря на предыдущую рекомендацию, диагноз фибромиалгия по-прежнему основывается на исключении других схожих заболеваний в клиническом контексте".

Ясно как грязь, верно? Опять же, основная проблема здесь заключается в том, что "диагноз исключения" на самом деле не является четко определенным термином. В реальном мире существует множество беспорядочных пересечений между "диагнозом, основанным на критериях" и "диагнозом исключения". Случайное исключение того, чего не должно быть, или неспособность исключить то, что должно быть, — это профессиональная опасность, которую просто невозможно полностью ... исключить.

А еще есть диагноз "мусорной корзины".

Диагноз "мусорной корзины" — это, по сути, дрянной диагноз исключения: небрежный и невежественный процесс исключения вместо серьезного и образованного.

Диагноз "мусорной корзины" определяется отвратительными немедицинскими мотивами. Какими мотивами? В лучшем случае, это диагноз, поставленный в качестве пустышки, своего рода диагностическое плацебо — с благими намерениями, но с ошибками. В худшем случае это способ создать видимость диагноза, оправдать передачу ответственности другому врачу, избавиться от пациента.

Это диагностический эквивалент притворного бросания мяча собаке: "Поймай его, девочка!"
К сожалению, "фибромиалгия" постоянно диагностируется таким образом в реальном мире.
Юмористический сюжет для разрядки
Демон пытается вселиться в мое тело... и жалеет об этом.

Спасибо Аарону Ансуини за один из тех твитов о страданиях, которые вирусятся и получают огромное количество просмотров — 20 тысяч, и это ещё не конец. И все же велик шанс, что вы еще не видели его, потому что Интернет огромен.

Вот твит:

Демон пытается вселиться в мое тело
Демон: АУЧЧЧ
Я: да...
Демон: ЧТО ЗА ХРЕНЬ
Я: Я знаю
Демон: ВСЕ БОЛИТ, ПОЧЕМУ??? И ЧТО НЕ ТАК С ЭТИМ ПЛЕЧОМ??????
Я: не знаю, чувак, хочешь мятную конфету?
Демон: НО ТЫ ВЫГЛЯДЕЛ ТАКИМ ЗДОРОВЫМ?
Я: хех... блин... если бы мне давали пенни...

[...Если бы мне давали пенни каждый раз, когда я (отвечаю на этот вопрос)...]

Демон вселяется в мое тело
Демон: что это, черт возьми, такое?
Я: да, я знаю.
Демон: голова болит КАЖДЫЙ день, блин? Ты серьезно?!
Я: вот счет из аптеки за обезболивающее. Развлекайся.

Я хочу добавить вот это:
Демон: Я совершил огромную ошибку.
Болезни, которые легко перепутать с фибромиалгией
Практически все, что может пойти не так в биологии человека, похоже, способно вызвать любой из классических неспецифических симптомов, определяющих наличие фибромиалгии. Многие люди, сталкивающиеся со странными проблемами со здоровьем, с горечью отмечают, что "все вызывает все". Почти любой симптом может и будет проявляться, по крайней мере, у некоторых людей как нетипичная разновидность почти любого заболевания.

Так что это непросто! Но вот некоторые из заболеваний, которые с наибольшей вероятностью могут маскироваться под фибромиалгию в течение длительного времени.

Важно! Как объяснялось выше, наличие этих заболеваний не исключает фибромиалгию. У вас может быть любое из этих заболеваний, и вы все равно можете претендовать на диагноз фибромиалгия.

[Читая этот раздел, будьте осторожны, если у вас возникает тревога. Каждое из этих заболеваний также имеет большое количество признаков, не исчерпывающееся болью и усталостью. Многие из этих заболеваний трудно диагностировать. Многие из них предполагают центральную сенсибилизацию. И далеко не каждое из них автоматически предполагает боль. Мне в своё время ставили некоторые из этих диагнозов и в дополнение — митохондриальную дисфункцию, которой часто пугают людей с СХУ (кроме боли у меня был СХУ), но ни один диагноз не подтвердился, либо я успешно вылечилась, сама не заметив.]

Миофасциальный болевой синдром, тесно связанный с фибромиалгией диагноз, который в основном существует для того, чтобы попытаться объяснить распространенную боль (но не столько усталость и недомогание, которые также явно связаны с фибромиалгией). Подробнее об этом ниже.
[Этот диагноз также относится к загадочным и дисфункциональным]

Гипермобильные пациенты легко получают травмы и имеют много хронических болей в теле. Гипермобильность часто является единственным явным признаком сложного системного заболевания соединительной ткани, и такие пациенты обычно страдают годами без диагноза, если не всегда. Читайте также.

Аутоиммунные заболевания, такие как рассеянный склероз (РС), волчанка и анкилозирующий спондилит, часто очень трудно диагностировать на ранних стадиях ("продром"), и они могут сильно напоминать фибромиалгию. Существует тесная причинно-следственная связь между РС и вирусом Эпштейна-Барр, подтвержденная в 2022 году — поэтому мы знаем, что механизм патологии приходит в движение задолго до того, как пациенты с РС узнают, что у них РС. И мы знаем, что странные боли и другие неприятные симптомы чрезвычайно распространены среди пациентов с рассеянным склерозом ещё за пять лет до постановки диагноза.

Миелопатия — это результат небольшого повреждения спинного мозга, которое может быть удивительно тонким. Ее труднее всего диагностировать, когда раздражение носит периодический и незначительный характер, как, например, при позиционном сдавливании шейного отдела позвоночника — ущемлении спинного мозга происходит только в определенных положениях. Непостоянное и часто незначительное раздражение спинного мозга может вызывать невероятное разнообразие симптомов, особенно боль и скованность, которые легко списать на "фибромиалгию".

Многоуровневая радикулопатия — множество защемленных нервных корешков — также может напоминать миелопатию.

Расстройства настроения (депрессия, тревожное расстройство), все из которых могут вызывать удивительно интенсивные физические симптомы, особенно боль и усталость.

Дефицит витамина Д — удивительно распространенное явление, которое трудно исключить, а его симптомы настолько похожи на фибромиалгию, что они практически близнецы. Более подробную информацию можно найти в статье "Витамин Д при боли".

[Помните, что витамин Д нужно употреблять с осторожностью и только по назначению врача, поскольку по своей природе он является стероидным гормоном, влияет на все системы организма, особенно, на репродуктивную и иммунную, и если у вас нет его дефицита, самостоятельно назначенный приём может привести к ухудшению состояния ]

Есть и третий близнец...

Дефицит витамина B12 является клиническим клоном дефицита Д — совпадение симптомов, удивительная распространенность, ненадежное тестирование — но зачастую он более зловещий и трудно поддается лечению. См. "Заблуждения о дефиците B12".

Целиакия — это "аллергическая" реакция на глютен, белок в пшенице, ячмене и ржи, который делает хлеб восхитительно приятным для жевания. Это еще одно удивительно распространенное и недостаточно диагностируемое заболевание, известное тем, что вызывает обескураживающее множество симптомов, и (что важно) не обязательно проблемы с пищеварением (хотя и это встречается). Бесчисленное множество людей, вероятно, получили диагноз "фибромиалгия", прежде чем им наконец-то поставили диагноз "целиакия". Кроме того, есть еще такая неприятная тема, как "непереносимость" глютена, не связанная с целиакией.

Гипотиреоз — который, к счастью, относительно легко решительно исключить.

Некоторые виды рака на ранних и средних стадиях могут вызывать в основном только боль и недомогание. Очевидным рак делают потеря веса, появление шишек и развитие других острых симптомов, когда опухоли становятся достаточно большими, чтобы вызвать проблемы.

Болезнь Лайма (боррелиоз) — это инфекция, которая, как известно, вызывает боль, усталость, скованность, но также обычно включает в себя достаточно других характерных симптомов, которые можно отличить от фибромиалгии. Хроническая болезнь Лайма является долгосрочным болезненным последствием инфекции, очень похожим на долгий COVID в том, что она явно существует, и все же мы не до конца понимаем её — за исключением, в случае болезни Лайма, что мы, возможно, близки к пониманию!

Периферическая нейропатия мелких волокон вызвана повреждением самых тонких нервов в организме — немиелинизированных "оголенных проводов" нервной системы. Это вызывает периодическую боль, странные ощущения и онемение. У нее много возможных причин, включая некоторые из вышеперечисленных состояний, и большой процент случаев так и остается необъясненным. Также возможно, что она на самом деле является или причиной, или следствием фибромиалгии. Пока что я не буду подробно рассматривать эту тему из-за очень высокого фактора "может быть да, а может и нет".

Миалгический энцефаломиелит (также известный, менее точно, как синдром хронической усталости) — это характерное состояние болезни, которое, похоже, присутствует у большинства, если не у всех людей с тяжелым синдромом хронической усталости... и, вероятно, также у многих пациентов с фибромиалгией. Вполне вероятно, что МЭ и ФМ пересекаются, но неясно, насколько сильно и каким образом. Их взаимосвязь остается научной загадкой.

Фибромиалгию можно спутать практически с любым заболеванием, которое лишает вас сил или вызывает странные боли и ломоту (список довольно большой), но без других очевидных признаков/симптомов, которые бы выявили то, чем они на самом деле являются (список, к сожалению, короче).
Особо сложные взаимоотношения между фибромиалгией и миофасциальным болевым синдромом
Они могут быть связаны друг с другом, но различаются. Или это может быть игра слов: разные слова для разных аспектов одного и того же. Но почти наверняка это не совсем одно и то же.

Как и фибромиалгия, "триггерные точки" — это еще один ярлык для малопонятного явления: болезненных участков в мышцах, которые иногда ощущаются как твердые шишки. Возможно, это маленькие микроспазмы, небольшие повреждения в мышечной ткани, такие же распространенные и неприятные, как прыщи (а иногда и гораздо хуже). Когда кажется, что у человека много сильно выраженных триггерных точек, часто применяется другой произвольный диагностический ярлык: "миофасциальный болевой синдром" — что является еще одним способом сказать "хронический болевой синдром", но это название подразумевает мягко-тканное происхождение.

Тяжелый МФС и легкую фибромиалгию практически невозможно отличить друг от друга. Триггерные точки и МФС могут быть просто верхушкой айсберга фибромиалгии, или это могут быть разные заболевания с похожими симптомами. Никто не знает.

Похоже, что у большинства людей с фибромиалгией больше, чем у других, триггерных точек, но это трудно определить, потому что у людей с фибромиалгией, как правило, болит везде. И все же, многим людям с триггерными точками никогда не поставят диагноз "фибромиалгия". У крепких, здоровых людей могут быть временные проблемы с триггерными точками.

Чувствительные точки в сравнении с триггерными точками.

Триггерные точки описывают локализованную боль, которая может возникнуть практически в любом месте, но обычно возникает в мышцах, и которая может появляться и исчезать, как погода, и часто не связана ни с какими другими симптомами.

Чувствительные точки при фибромиалгии — это тщательно подобранный набор точек, которые обычно чувствительны у любого человека, но при ФМ они чрезмерно болезненны. Дело не в том, что при ФМ болят именно эти точки, а в том, что при ФМ болит все, что угодно, что наиболее очевидно в этих точках.
Позиционная компрессия шейного отдела позвоночника и фибромиалгия
Все это более подробно, со ссылками, объясняется в научной, но увлекательной и внятной статье доктора Эндрю Холмана.

Одной из самых интересных гипотез, появившихся в результате беспорядочных исследований фибромиалгии, является идея того, что боль вызвана тонким защемлением спинного мозга, формой миелопатии. Шейный отдел спинного мозга — это неврологически узкое место, через которое должен пройти каждый нервный импульс от тела или к телу. Симптомы, вызванные проблемами на этом уровне спинного мозга, как известно, изменчивы и могут вызывать проблемы практически в любом месте, например, — и это не очень широко признается — стреляющие боли в задней части ног (ишиас).

Как бы ни были они разнообразны, существует подозрительное совпадение между симптомами миелопатии и фибромиалгии. Многие пациенты с фибромиалгией имеют симптомы, похожие на миелопатию, но без достаточного количества симптомов классической миелопатии, чтобы поставить этот диагноз. Могут ли они быть связаны? Может ли фибромиалгия быть подкатегорией миелопатии?

Впервые эта возможность была раскрыта в 2004 году в работе Heffez et al , а затем подтверждена в последующем исследовании, в котором они успешно вылечили 40 пациентов с фибромиалгией путем хирургического ослабления давления на спинной мозг. Это исследование практически игнорировалось всеми, кроме доктора Эндрю Холмана. Его повторное исследование 2008 года показало, что незначительное защемление спинного мозга присутствует у шокирующе высокого процента пациентов с фибромиалгией и хронической распространенной болью: примерно у семидесяти процентов из них. В частности, он сообщил о позиционной компрессии шейного отдела, которое представляет собой защемление спинного мозга, возникающее только или преимущественно в определенных положениях (в основном при наклоне головы назад).

Лечение компрессии шейного отдела, похоже, дает определенные перспективы для лечения фибромиалгии. (О лечении есть целый раздел ниже).

К сожалению, обычные снимки МРТ, сделанные при нейтральном положении шеи, пропускают много компрессий — по крайней мере, половину. Неврологи, которые в противном случае заинтересовались бы пациентами с фибромиалгией, могут отказаться от них, потому что их симптомы, похожие на миелопатию, не могут быть объяснены нейтральной МРТ, которая не выявляет компрессию.

Следствием всего этого является то, что нерегулярное низкоуровневое раздражение шейного отдела спинного мозга может быть прямой, специфической и механической причиной фибромиалгии (возможно, не единственной, но одной из основных). Это драматическая и сенсационная гипотеза, но она не возмутительна. Мы уже знаем, что миелопатия жутковата и непредсказуема и часто сопровождается распространенной болью. Мы также знаем, что периодическое сдавливание нервов вызывает иные симптомы в периферической нервной системе, чем постоянное давление, поэтому нет ничего удивительного в том, чтобы предположить, что центральная нервная система также реагирует по-другому: нетипичная, тонкая миелопатия, вызванная защемлением, невидимым для всех, кроме самого тщательного МРТ-исследования... диагностической технологии, которая, как известно, ненадежна.

Вряд ли будет шоком, если подобное до сих пор оставалось незамеченным.

А тут еще и "вегетативное" возбуждение!

Есть еще один последний умопомрачительный кусочек компрессионной головоломки: раздражение шейного отдела спинного мозга может обладать необычными свойствами. В частности, компрессия может вызывать сильное возбуждение вегетативной нервной системы... такой же эффект, как и сильный хронический стресс.

Если это так, то последствия будут поразительными: это одновременно даст органическое объяснение многим случаям фибромиалгии и поддержит идею о том, что болезнь может быть вызвана и внешними стрессами. Это очень мощное объяснение для многого.

Это предполагает, что стресс может быть основным механизмом фибромиалгии — но это может быть как жизненный стресс, так и "искусственный" стресс, вызванный неправильной работой позвоночника. *Мозг взрывается*

Все не доказано. Все требует дополнительных исследований. Но здесь много очень интересного. Есть даже доказательства подобной связи с синдромом хронической усталости! И кстати о СХУ...

[Раздел про СХУ является платным и доступен подписчикам сайта]
Содержание платного блока.

1. Связь с усталостью: фибромиалгия — это просто СХУ/МЭ с дополнительной болью?
Многие люди предполагают — люди, которые не знают, — что фибромиалгия — это просто СХУ/МЭ с болью в качестве более заметного симптома. Путаница понятна, но ее нужно разобрать.
2. Генетический дефект, который преувеличивает все ощущения, тесно связан с фибромиалгией.

Я выбираю более скучный, более подробный контент для размещения под замком. Более практичная информация, особенно для пациентов, остается бесплатной — и 95% статьи остается бесплатной.
Некоторые поверхностные теории фибромиалгии
В этом разделе я быстро опровергну несколько слишком популярных идей о том, что вызывает фибромиалгию:

— подавленные эмоции
— энергетические нарушения
— усталость надпочечников
— нарушение метаболизма
— инфекция и/или вакцинация
— синдром дырявого кишечника

Если вы хотите узнать, кто ещё не согласен и почему, то весь интернет переполнен людьми, продвигающими эти теории (и основанные на них эксплуатационные методы лечения). Но, на мой взгляд, это галерея ужасных идей, которые едва ли заслуживают упоминания, не говоря уже о серьезном обсуждении.

Можем ли мы винить инфекции и/или вакцинацию? Особенно популярно указывать пальцем на такие заболевания, как гепатит С, вирус Эпштейна-Барра, парвовирус и — конечно же — болезнь Лайма. Однако все это, скорее всего, ложные следы: "Нет четких доказательств того, что фибромиалгия или хроническая распространенная боль связаны с инфекциями или прививками, нет корреляции с постоянной инфекцией, и нет доказанной связи между инфекцией, антимикробной терапией и улучшением боли". Я не думаю, что можно полностью исключить инфекции — микроорганизмы продолжают появляться там, где мы их не ожидали — но если фибромиалгия связана с инфекцией, то она совершенно загадочна.

Как насчет нарушенного метаболизма? Избыток фосфатов? В течение многих лет распространенный ингредиент сиропов от кашля — гвайфенезин, химическое вещество, получаемое из дерева, — назначался в качестве натурального средства для лечения фибромиалгии на основании идеи, что он выводит избыток фосфатов, которые якобы накапливаются из-за [вставьте непонятный дефект обмена веществ]. Это то, что скептик назвал бы "необычным утверждением": самоуверенное объяснение печально известного необъяснимого заболевания. Протокол с гвайфенезином популярен, но имеет очень мало экспертной поддержки, даже со стороны дружественных альт-медикам врачей, и даже сторонники давно доказали его неэффективность, а у пациентов с фибромиалгией, похоже, вообще нет избытка фосфатов.

Кстати, гвайфенезин, вероятно, даже не является эффективным ингредиентом сиропа от кашля. *печально гудит тромбон*. Однако, на самом деле это еще и мышечный релаксант, и, возможно, это объясняет, почему некоторые пациенты с фибромиалгией довольны его действием.

Усталости надпочечников, вероятно, не существует, поэтому вряд ли она может быть объяснением фибромиалгии или ее основным компонентом. Предполагают, что усталость вызывается хроническим стрессом и "выгоранием" надпочечников, приводя к тонким системным симптомам даже при отсутствии измеримого дефицита гормонов, которые они производят. "Надпочечниковая недостаточность" — это легитимная медицинская проблема измеримого и клинически значимого дефицита этих гормонов, который может иметь множество причин — но не "стресс". Надпочечники обвиняют в фибромиалгии, потому что усталость является основным предполагаемым симптомом УН, а также одним из основных симптомов фибромиалгии. Между стрессом и фибромиалгией может существовать связь, но она, вероятно, более тонкая, чем "выгоревшие" железы. У пациентов с фибромиалгией могут быть веские причины для снижения стресса, но не потому, что их надпочечники устали. В лучшем случае, это упрощенное предположение о влиянии хронического стресса, которое в настоящее время противоречит низкокачественным доказательствам, но имеет небольшой шанс быть подтвержденным когда-нибудь. В худшем случае, оно будет абсолютно ошибочным, но это отличный способ продавать книги пациентам с фибромиалгией.

"Ответ на вопрос, существует ли "усталость надпочечников" или их истощение, или нет, не может быть простым, но могут быть предложены различные ответы в зависимости от наличия основного заболевания. Однако пока нет никаких обоснований, подтверждающих его существование".

Cadegiani et al, 2016, BMC Endocrine Disorders

По мнению многих специалистов по альтернативной медицине, виной всему "энергетические нарушения". Эти же врачи могут обвинить нарушение энергии практически во всем, но такие загадочные проблемы, как фибромиалгия, привлекают особое внимание. Пока нет лучшего объяснения, "энергия" остается претендентом, которого многие воспринимают всерьез, как одного из богов Земель Медицинских Пробелов. На ней основано лечение иглоукалыванием, за ним по популярности следует аура-массаж: ритуальное движение рук через пространство вокруг вас, техника, иронически называемая терапевтическим "прикосновением" (или японский вариант — Рейки). Все это чепуха, развенчанная на протяжении десятилетий. Акупунктура неэффективна при любой боли, не говоря уже о сложных случаях необъяснимой хронической боли. Практикующие "терапевтическое прикосновение" не могут даже обнаружить ауру в слепых тестах. Все эффекты, получаемые от энергетической терапии, легко объяснить хорошей социальной атмосферой и оптимизмом, который мы получаем от заботы и под влиянием впечатлений от ритуалов исцеления — то есть, это психологический феномен.
Подавленные эмоции — это распространенный вариант идеи о том, что фибромиалгия вызвана стрессом. Вполне возможно, что стресс и фибромиалгия могут быть связаны, но, вероятно, нелепо возлагать всю вину конкретно на подавление эмоций. Например, "гипнопсихотерапевт" Луиза Леви приписывает фибромиалгию "подавленным и подавляемым эмоциям, таким как ярость, гнев, страх, беспокойство, печаль, обида и т.д." и хвастается тем, что она "успешно лечила многих людей... до полного выздоровления [цитата]". Джеймс Койн называет это "псевдонаучным утверждением, не имеющим ни доказательств, ни достоверности" и "возвратом к дискредитированной версии психосоматических заболеваний 1950-х годов". Конечно, эмоции, бывает, остаются непризнанными и невыраженными по разным причинам, но совсем не очевидно, что это тот вид токсичности, который вызывает серьезную хроническую боль.

Избегание психического конфликта — это вариант теории подавленных эмоций. Это дистиллят измученной логики доктора Джона Сарно, объяснившего фибромиалгию как "мышечно-скелетный синдром разума-тела" в своей книге 1998 года "Рецепт для разума-тела". Это претенциозная психоаналитическая чушь, полная огромных корыстных логических скачков — но при этом чрезвычайно популярная, потому что она предполагает, что все, что стоит между вами и излечением, — это немного душевных терзаний и удобная корректировка отношения. Его книга хорошо продавалась и повлияла на миллионы людей. Во что бы то ни стало, ищите свою душу, корректируйте свое отношение — только не надейтесь, что это поможет вам вылечить фибромиалгию.

Синдром дырявого кишечника — это популярная, но действительно ошибочная гипотеза о том, что раздражающие "неестественные" современные продукты буквально перфорируют наш кишечник, так что его содержимое может просочиться в брюшную полость, спровоцировать аутоиммунную реакцию и вызвать... ну, в общем, любую проблему со здоровьем, которая не имеет другого точного объяснения. Основное предлагаемое лекарство — исключение из рациона всего, что когда-либо считалось "раздражающим" или "неестественным". Эта теория имеет гораздо больше дыр, чем чьи-либо кишки, и является одним из самых фальшивых из всех распространенных объяснений фибромиалгии. Подробности о дырявом кишечнике и ссылки на детальное развенчание см. в моей статье о воспалении.
Слишком много скептицизма по отношению к "протекающим кишкам"? Основной принцип скептиков — всегда спрашивать "кто не согласен и почему". Как и ожидалось, некоторые из тех, кто не согласен с тем, что я здесь написал, были слишком грубыми и безумными, чтобы воспринимать их всерьез. Но я также получил несколько более вежливых и профессиональных писем с просьбой присмотреться повнимательнее, и эти просьбы я воспринимаю всерьез. Так что в какой-то момент я сделаю обновление по этому вопросу. Между тем, я подозреваю, что более нюансированная позиция продемонстрирует знакомый медицинский паттерн: есть зерно истины, явление, которое по своей сути интересно, но также много преувеличений и эксплуатаций этой идеи. Но это только предсказание, а не вывод. В ближайшее время я посмотрю более внимательно.
Стресс и фибромиалгия
"Было бы крайне халатно преувеличивать последствия [того, сколько проблем со здоровьем вызывает стресс]. ... Все плохое в здоровье человека сейчас вызвано не стрессом, и не в наших силах излечиться от всех наших худших медицинских кошмаров, просто уменьшив стресс и думая здоровые мысли, полные мужества, духа и любви. Если бы это было так! И позор тем, кто наживается на продаже этого мнения".

"Почему у зебр не бывает язв?", Роберт М. Сапольски, стр. 181
Многие люди предполагают, что хронический стресс является основной причиной фибромиалгии или даже первопричиной. Важно отметить, что никто не доказал, что стресс вызывает фибромиалгию, но мы знаем, что они тесно связаны между собой, и что сильные стрессы часто предшествуют заболеванию. Например, мы знаем, что посттравматическое стрессовое расстройство и неблагоприятные условия детства являются сильными факторами риска развития хронической распространенной боли. Стоит также отметить, что это явление может быть более выраженным у женщин, что может помочь объяснить, почему женщины чаще болеют фибромиалгией.

Если стресс действительно вызывает фибромиалгию, никто точно не знает, как это происходит, но недостатка в возможностях нет. Некоторые из уже рассмотренных выше идей могут быть просто небольшой частью этой общей картины. Например, воспаление может быть просто механизмом, с помощью которого стресс вызывает проблемы.

Теории о том, как стресс может вызывать фибромиалгию, варьируются от упрощенного сумасбродства, такого как "перегруженные" надпочечники и подавленные эмоции, с одной стороны (обе обсуждались выше), до гораздо более осторожных, но экспертных предположений, с другой. Лучшим примером последнего, насколько я знаю, является статья Памелы Лайон, Милтона Коэна и Джона Квинтнера, опубликованная в 2011 году в довольно читабельном посте на сайте FMPerplex.com "Эволюция, стресс и фибромиалгия". (Тяжелое чтение, но короткое и стоящее того). Они предполагают, что фибромиалгия очень похожа на "поведение болезни", широко распространенное в животном мире, когда животное пытается биологически адаптироваться к угрозам и стрессам:
"Когда стрессовая реакция по какой-либо причине затягивается, происходят глубокие изменения в функционировании и поведении. Хроническая стрессовая реакция у людей связана с некоторыми из наиболее важных с медицинской точки зрения заболеваний в развитых странах мира, включая сердечно-сосудистые заболевания, диабет 2 типа и метаболический синдром. ... Фибромиалгию можно рассматривать как клинический результат длительной активации или дисрегуляции сложной, эволюционно сохраненной системы, предназначенной для защиты организма от угрозы".
Со стрессом есть большой вопрос: имеет ли он явные, измеримые биологические последствия, которые могут привести к фибромиалгии? Это не так просто, как кажется. Кажется, что в этом нет ничего сложного, и это легко экстраполировать на такие проблемы со здоровьем, как язва и сердечные приступы, которые, как известно, провоцируются стрессом. Однако исследование, проведенное в 2015 году среди 2000 жителей Нидерландов, "не подтвердило" никаких биологических последствий. Данные исследования подтвердили связь между тяжелым периодом в жизни и хронической болью — люди, испытывающие эмоциональные трудности, определенно рискуют начать страдать сильнее — но это происходит независимо от измеримых биологических изменений.

Если стресс не является биологически токсичным, тогда почему такая связь? Альтернатива заключается в том, что стресс привносит компонент "психо" в психосоматические заболевания.
Ипохондрия, психосоматические заболевания и "все в голове"
Два наиболее распространенных психосоматических симптома — это усталость и боль. Эти симптомы трудно оценить, поскольку их нельзя объективно измерить, их можно только описать.

"Это всё в вашей голове", by Suzanne O'Sullivan, стр. 8
БИпохондрия — это медицинская тревога, фобия патологии. Хотя страх и повышенная бдительность могут снижать качество жизни, чистый ипохондрик не страдает от медицинской проблемы — не в самом начале. Это действительно психическое заболевание.

Но вы не параноик, если вас действительно преследуют. А страху перед болезнью мы все можем научиться у самой болезни. Или, если вы были ипохондриком до болезни, болезнь — это как подливать бензин в огонь.

Важно отметить, что многие люди с фибромиалгией не испытывают явного страха перед патологией. Они не являются ипохондриками по определению. Конечно, они могут испытывать соответствующую тревогу по поводу своих проблем со здоровьем, но это не ипохондрия.

Повторяйте за мной:
беспокойство по поводу необъяснимых с медицинской точки зрения симптомов — это не ипохондрия!
Беспокойство по поводу необъяснимых с медицинской точки зрения симптомов — это не ипохондрия!
Беспокойство по поводу необъяснимых с медицинской точки зрения симптомов — это не ипохондрия!

Но также возможно, что разум может создавать или усугублять симптомы без явного медицинского беспокойства. Психосоматическое заболевание - это реальное явление, при котором субъективное страдание , фактические симптомы, становятся острыми или продолжительными в отсутствие патологии или тревоги. Вполне вероятно, что в какой-то степени боль может быть заученной реакцией, рефлекторным поведением (классическое обусловливание).

Мы знаем, что такие вещи могут происходить, из экстремальных примеров. Разум может вызывать впечатляющие тяжелые симптомы и инвалидность, которые определенно не имеют биологического механизма. Функциональные неврологические расстройства (ФНР, ранее известные как "конверсионные" расстройства) реальны: люди могут ослепнуть, когда с их глазами все в порядке, иметь припадки без аномальной активности мозга или страдать от паралича при неповрежденных нервах. Невролог доктор Сюзанна О'Салливан описывает несколько прекрасных примеров в этой увлекательной короткой лекции:
Если и такие ужасы возможны, то, конечно же, не только возможны, но и вполне обычны случаи, когда люди доводят себя до изнеможения и болей во всем теле. Но все это не подтверждает, что фибромиалгия в целом или какой-то конкретный случай является психогенным заболеванием. Это лишь означает, что такое возможно. Только нелюбопытный, невежественный придурок будет думать, что это единственная возможность.

И, очевидно, многие медицинские работники являются нелюбопытными, невежественными придурками. Слова "это в вашей голове" стали печально известными, потому что многие врачи слишком быстро принимают фибромиалгию за ипохондрию или психосоматическую болезнь при отсутствии любого другого удобного объяснения. Эти слова стали символом недостатка медицинского сочувствия, смирения и воображения. Людей с фибромиалгией беспокоит не столько сам психосоматический диагноз, сколько его практический эффект — остановка дальнейших обследований, которая разрушает надежду на выявление патологии, поддающейся лечению.

Конечно, в наши дни мало кто из врачей действительно говорит "это в вашей голове". Большинство врачей знают, что лучше так не говорить, и многие даже стараются говорить обратное — но при этом они как будто скрещивают пальцы за спиной. Большинство все еще думают: "Определенно, это психосоматика". Они просто дипломатично "танцуют" вокруг этого.

Многие пациенты с фибромиалгией понимают, что вполне возможно, что их симптомы являются психосоматическими, и многие из них активно работают над своим лечением, как будто это действительно так, изо всех сил, в надежде, что так им станет лучше. Но они не хотят, чтобы разговор на этом заканчивался. Они надеются на другой диагноз, менее мутный. Они хотят убедиться, что нет ничего более серьезного, и это вполне разумно.

Никто не знает, вызвана ли фибромиалгия частично или полностью разумом и/или болезнью, или даже несколькими болезнями. Все это правдоподобно. Списывать чью-то боль на игру разума — это проявление пренебрежения, и это совершенно не круто, потому что у этого человека абсолютно точно может быть недиагностированная или даже неизвестная патология.

Но пациенты также должны принять возможность психосоматического заболевания. И они должны понимать, что даже врач, который допускает возможность патологии, все равно может оказаться беспомощным в ее поиске.

А как насчет симуляции?

Малингеринг — это сознательное симулирование симптомов болезни, обычно для получения юридической/финансовой выгоды (например, чтобы доказать, что вы заслуживаете страховой выплаты). Малингеринг может пересекаться с ипохондрией — некоторые малингеры успешно убеждают себя в том, что они больны, но это не одно и то же. Искренние подозрения в малингеринге редки, потому что сама симуляция встречается крайне редко. Большинство врачей, искренне подозревающих психосоматические симптомы, не заходят так далеко, чтобы подозревать преднамеренный обман.

Но некоторые заходят так далеко по неопытности, невежеству и/или предрассудкам — и поэтому пациенты с фибромиалгией имеют дело не только со своей болью, но иногда и с фактическим убеждением врачей, что она "ненастоящая". Такое убеждение, конечно же, полностью саботирует клинические отношения.
Гипотеза воспаления: фибромиалгия как преждевременное старение
В этом разделе я представляю одну из своих гипотез, "любимицу". Она основана на многолетних размышлениях, трех десятках частично соответствующих научных работ, паре догадок, чем-то гениальном, что я однажды подслушал, и молитве Асклепию. Я не удивлюсь, если она окажется либо полной ерундой... либо абсолютно верной. В любом случае, я хочу уточнить, что я знаю, что здесь я занимаюсь догадками. Но я надеюсь, что вы согласитесь, что это интересные, стоящие догадки.
Многие люди с необъяснимой хронической распространенной болью отмечают, что это похоже на преждевременное старение. На самом деле, друзья и члены семьи могут раздражающе пренебрежительно относиться к симптомам фибромиалгии, считая их просто симптомами старения: "О, ты просто стареешь!" Единственные пациенты с фибромиалгией, которые не слышат этой раздражающей чепухи, — это те, кому за 20. Трудно объяснить людям, что у вас не просто "болит", а слишком болит для вашего возраста. Особенно когда никто из нас не может знать, сколько болей и ломоты должно быть у нас в том или ином возрасте.

Что если вы на самом деле стареете преждевременно? Что если это справедливое описание того, что происходит на самом деле, а не просто аналогия? Что если некоторые случаи фибромиалгии не просто "похожи" на преждевременное старение, а буквально являются преждевременным старением?

"Воспаление" — это реальное слово для реальной проблемы, хорошо описанное явление, и происходит неумолимое развитие все большего воспаления по мере старения. У некоторых людей дела идут хуже: слишком много воспаления, слишком рано. Чем хуже, тем больше это похоже на патологию. Моя гипотеза воспаления при фибромиалгии проста: возможно, у пациентов с фибромиалгией воспаление происходит преждевременно — слишком сильно, слишком рано.

Воспаление может быть хорошо описанным явлением, но оно не вполне объяснимо. Мы знаем, что оно тесно связано со многими проблемами со здоровьем, которые мы ассоциируем со старением — от артрита до сердечных заболеваний и диабета. Мы также знаем, что оно связано с хроническим стрессом. Несмотря на опасения Сапольски по поводу преувеличения значения стресса как причины болезни, "старение можно определить как прогрессирующую потерю способности справляться со стрессом", и "есть некоторые достойные доказательства того, что избыток стресса может увеличить риск некоторых болезней старения". На этом уверенность заканчивается, но другие возможности восхитительны.

Как бы это ни работало, ясно, что воспаление — это явление и явление изменчивое — у некоторых людей оно обязательно усиливается, и очень вероятно, что эти люди — больные фибромиалгией, которые чувствуют, что у них все слишком сильно болит и устает, и это происходит слишком легко. Похоже на преждевременное старение.
Лечение фибромиалгии
Как решить одну из самых трудных проблем медицины.
Лечение фибромиалгии — самая сложная проблема во всей медицине. Возможно, мы разберемся, как справиться с болезнью Альцгеймера и ревматоидным артритом раньше, чем с фибромиалгией. Поэтому, пожалуйста, полегче с собой, если вы не знаете, как справиться с необъяснимой хронической распространенной болью. Все в порядке! На самом деле никто не знает! Истинно так.

Клиницисты должны знать, что современные доказательства большинства доступных методов лечения фибромиалгии ограничены небольшими исследованиями низкого методологического качества.

Естественно, есть люди, которые утверждают, что знают, но на самом деле это не так. Есть несколько хороших идей, и некоторые из них оказываются полезными для некоторых пациентов. Но это зверь с множеством разнообразных голов, и мы определенно не должны доверять никому, кто утверждает, что овладел им.
лВ 2020 году Mascarenhas et al. проанализировали более 220 исследований с участием почти 30 000 испытуемых, выявив некоторые "высококачественные доказательства" того, что когнитивно-поведенческая терапия... просто едва работает (хорошие доказательства незначительного эффекта). В еще более скромных масштабах было подтверждено, что два класса лекарств — антидепрессанты и депрессанты центральной нервной системы — имеют незначительные преимущества.

Ни один из этих, казалось бы, хороших методов не поднялся до уровня клинической значимости! Насколько подтверждение едва заметной пользы (в лучшем случае) далеко от простого подтверждения того, что препарат на самом деле не работает?

И это были хорошие данные.

Остальное было "мусором" в уравнении "мусор на входе — мусор на выходе": данные были слишком плохие, чтобы из них можно было извлечь значимые результаты. Когда большая часть данных многих десятков исследований в основном бесполезна, это больше порицание самой науки о фибромиалгии, чем лечения фибромиалгии. Много-много данных, которые в основном говорят нам о том, что большинство исследований сами по себе бесполезны.

Исследователи заключили:
Клиницисты должны знать, что современные доказательства большинства доступных методов лечения фибромиалгии ограничены небольшими исследованиями низкого методологического качества.

Взгляды на руководства по лечению.

Давайте попробуем взглянуть на ситуацию под другим углом: поищем согласие между официальными руководствами по лечению. В 2017 году Thieme et al изучили четыре набора рекомендаций и обнаружили, что они... поражают разнообразием. Хотя в их рекомендациях был "ряд сходств", в них также было много несоответствий.

Единственными методами лечения, по которым было достигнуто твердое согласие, были:
— физические упражнения
— когнитивно-поведенческая терапия
— антидепрессант старого образца — амитриптилин.

И тот факт, что они пришли к консенсусу, не означает, что они действительно работают или подходят для всех. Это просто означает, что все четыре организации пришли к выводу, что они могут быть немного лучше, чем ничего, по крайней мере, для некоторых людей.

Только одно лечение получило негативную оценку во всех четырех руководствах: опиоиды. В этом нет ничего удивительного.

А по десяткам других вариантов лечения отзывы были в целом неоднозначны или откровенно противоречивы. Например, одни настоятельно не рекомендуют массажную терапию, другие — рекомендуют (умеренно), третьи — скорее против, а четвертые не высказались. Так что, я думаю, что этот вариант все еще самый неопределённый.

К счастью, был только один пример лечения, которое имело сильные рекомендации как за, так и против (препарат милнаципран). Хотя противоречий было много, они в основном не были "строгими", так что, по крайней мере, есть такой вариант!

Авторы лишь одного руководства, казалось, из кожи вон лезли, чтобы дать рекомендации против длинного списка особенно глупых вариантов лечения, которые можно было бы поместить в Зал Лечебного Позора, таких, как релаксация, танцевальная терапия, магниты, лазеры и TENS [электростимуляция], криотерапия, местная анестезия и еще ряд похожих.

В оставшейся части статьи я расскажу о некоторых основных вариантах лечения в максимально практическом ключе. Эта статья пока еще не дает исчерпывающего представления о вариантах лечения — я буду обновлять их в течение месяцев и лет, — но она охватывает большинство наиболее практичных и интересных возможностей.
Образование и опыт.

Часто существует пропасть несоответствия между тем, что врачи знают (или думают, что знают) о хронической боли/болезни, и тем, что пациенты знают (или думают, что знают) из своего обширного опыта, что делает этот твит очень забавным, потому что это правда:

Доктор: Не путайте поиск в Google с моими 6 годами обучения в медицинской школе.
Пациент: Не путайте часовую лекцию о моем заболевании с моими 20 годами жизни с ним.
— Триша Гринхалг #FBPE (@trishgreenhalgh) 26 мая 2018 г.

На этот твит было много интересных откликов.

Пациенты, впервые столкнувшиеся с болью, часто полагают, что профессионалы в области здравоохранения должны знать, каково это... но большинство из них не могут понять, каково это, не пожив с этим. Поэтому несносная самоуверенность — обычное дело.

Пример А: Многочисленные странные, высокомерные, осуждающие, снисходительные реакции на боль в спине у коллеги!

Адам Микинс написал:
"За все время дебатов и споров, которые я вел в социальных сетях, я не думаю, что меня когда-либо оскорбляли или обвиняли в таком количестве негативных и неприятных вещей столько врачей с тех пор, как я, будучи человеком с хронической болью, документировал свой прогресс, как за эти последние 9 дней! #GiveMeStrength".

Я и сам видел подобную чушь в отношении своей собственной хронической боли. Подтекст (или просто текст!) всегда один и тот же: "Если бы вы были так же компетентны, как я, вы могли бы предотвратить/решить свою собственную проблему с болью". Большинство этих профессионалов обречены на то, чтобы однажды смириться с болью.

Лечение у невролога или ревматолога
Фибромиалгия часто напоминает ранние стадии ревматологических заболеваний, таких как волчанка или анкилозирующий спондилит. Действительно, фибромиалгия может сосуществовать с ними. Поэтому пациентов с фибромиалгией часто направляют к ревматологам... и тогда многие пациенты и ревматологи оказываются разочарованы и озадачены друг другом.

Ревматология — это медицинская специальность, занимающаяся артритами, особенно воспалительными артритами (аутоиммунными заболеваниями). Соответственно, ревматологи озабочены именно этими очень серьезными и сложными проблемами. Многие из них специализируются только на этом! В целом, ожидать, что ревматологи "поймут" фибромиалгию, несправедливо и неразумно. Единственные ревматологи, которые понимают, — это те, кто сам заинтересовался и специально занялся ее изучением. Но они являются исключением. В Канаде ревматологам их профессиональная организация заявила, что фибромиалгия выходит за рамки их практики — технически они не имеют права помогать пациентам с фибромиалгией!

Конечно, нет оправдания тому, что ревматолог может быть бесчувственным придурком, и многие пациенты с фибромиалгией были тому свидетелями.

Другой медицинской специальностью, привлекающей пациентов с фибромиалгией, является неврология, которая, вероятно, не так уж плохо подходит для этого — хотя неврологи так же в должной мере заняты многими другими серьезными заболеваниями, которые гораздо лучше изучены. Многие из них специализируются на каком-либо одном заболевании (рассеянный склероз) или на целом отдельном классе неврологических проблем, таких как двигательные расстройства, и действительно ничего не знают о фибромиалгии, так же как профессиональный футбольный тренер не знает, что делать с волейбольной командой. Но некоторые неврологи проявляют профессиональный интерес к таким проблемам, как фибромиалгия.
Другие медицинские специальности, релевантные проблеме
Всегда возможно получить качественную помощь, если конкретный специалист увлечен темой фибромиалгии. Но нет такой специальности, которая бы однозначно подходила для этого. Просто нет "врачей по фибромиалгии".

Вот ближайшие оставшиеся возможности, после ревматологии и неврологии:

Ортопеды — "плотники" в медицине, обычно занимающиеся хирургическим исправлением (предположительно) биомеханических проблем и спортивной медициной. Они редко являются хорошим выбором для пациентов с фибромиалгией.

Физическая медицина и реабилитация (она же физиатрия) — одна из новейших медицинских специальностей, а врачи физической медицины — это, по сути, продвинутые физиотерапевты. Правильно выбранный врач может быть весьма полезен для пациентов с фибромиалгией.

Специалисты по боли — это обычно сертифицированные анестезиологи, неврологи, физиатры, психиатры или онкологи с дополнительной подготовкой в области лечения боли. Они часто работают в многопрофильных клиниках/программах лечения боли. Это может быть хорошим маршрутом для пациентов с фибромиалгией, но — опять же — фибромиалгия может быть гражданином второго сорта, заслоненным более драматичными и лучше изученными случаями.

Психиатры и психологи потенциально полезны не потому, что фибромиалгия — "в вашей голове", а чтобы помочь исключить (или вылечить) симптомы, вызванные тревогой и депрессией. Сложность заключается в том, чтобы найти специалиста, который согласится на эти условия. Популярные психотерапевтические методы, используемые для лечения боли, особенно когнитивно-поведенческая терапия, никогда не демонстрировали значительной эффективности в отношении хронической боли в контролируемых тестах (см. раздел "Когнитивно-поведенческая терапия хронической боли" для полного обсуждения этого вопроса). Несмотря на это, КПТ "технически" является ведущим доказательным методом лечения фибромиалгии, потому что существует больше качественных доказательств того, что она работает, чем любой другой метод лечения. Но есть одна загвоздка! Если вы прочитаете мелкий шрифт, мы говорим о доказательствах пользы настолько незначительной, что она "может не иметь клинического значения для пациентов".

У массажистов мало надежды повлиять на прогрессирование фибромиалгии, но они могут предложить то, чего не может предложить почти ни один другой специалист: хотя бы временное, но значимое облегчение симптомов и успокоение нервной системы. Успокоение нервной системы может быть более ценным, чем кажется; это больше, чем просто расслабление, поскольку очень приятные сенсорные ощущения могут действительно в некоторой степени уменьшить сенсибилизацию.

К сожалению, по ряду причин, массажисты особенно склонны к самоуверенности в своей способности действительно "вылечить" фибромиалгию — во что все легко верят, благодаря вышеупомянутым законным преимуществам.

Более подробные обзоры различных медицинских профессий, работающих с пациентами, страдающими от боли, см. в разделе "Обзоры профессий, работающих с болью". (Более подробные, но и менее сфокусированные на фибромиалгии).
Упражнения при фибромиалгии
"Все физиотерапевты знают это озабоченное выражение лица, удрученный вид, разочарованный хмурый взгляд человека, живущего с постоянной болью в опорно-двигательном аппарате, которого просят выполнить физические упражнения".

"Обоснование количества физических упражнений для людей с хронической болью", Пол Лагерман, 30-35
Регулярные умеренные физические упражнения, от которых вы получаете удовольствие, являются хорошим лекарством от фибромиалгии:
Исследование 1
Исследование 2
Исследование 3
Исследование 4

Может быть.

Хотя физические упражнения известны как практически "живая вода" для лечения многих медицинских проблем, они гораздо меньше помогают при хронической боли в целом, и, очевидно, могут также иметь обратный эффект и вызывать боль, особенно у пациентов с фибромиалгией. Действительно, ощущение, что вы не можете заниматься спортом — потому что это больно, и потому что это изматывает вас — является одним из отличительных признаков фибромиалгии!

[Здесь уместнее обратиться к реабилитационным программам, которые подразумевают очень постепенную работу с движением и учитывают тревожность, связанную с опасностью движения. Среди таких методов, которыми я работаю — терапия двигательного образа или GMI (моё упрощенное название, используемое для клиентов) и терапия переработки боли в движении. Сразу хочу отметить, что терапия двигательного образа и градуированная физическая терапия, критикуемая ниже — это совершенно разные вещи. Ниже в рекомендациях Пол даёт ссылку на исследование под руководством Лоримера Моузли, автора GMI.]

Любой совет, данный при миалгическом энцефаломиелите — также известном (ошибочно) как синдром хронической усталости — часто дается и при фибромиалгии. И вот эти воды были замутнены печально известным испытанием "PACE" — большим британским экспериментом, который заключил, что градуированная физическая терапия — постепенное возвращение к нормальным уровням физической нагрузки — была полезна для пациентов с миалгическим энцефаломиелитом. Их результаты также подразумевали, что пациенты с МЭ на самом деле не больны, а просто должны мыслить позитивно и двигаться. Однако исследование PACE было омрачено скандалом и подверглось резкой критике как "не поддающееся интерпретации". К сожалению, есть все основания полагать, что авторы PACE катастрофически ошиблись, и физические упражнения на самом деле вредят пациентам с МЭ. К счастью, авторы большинства официальных руководств, наконец, все правильно поняли.

Все это не имело бы никакого отношения к фибромиалгии, если бы не постоянное неуклюжее смешивание этих двух заболеваний. Вот единственный полезный вывод, который мы можем сделать из случая с PACE: если у вас якобы фибромиалгия, но вам особенно трудно восстанавливаться после физических упражнений, возможно, стоит попробовать исключить МЭ.

Или, возможно, физические упражнения действительно усугубляют некоторые (СХУ?) случаи фибромиалгии!

И все же, фибромиалгия — одно из наиболее вероятных хронических состояний, при котором физические упражнения могут принести пользу, если делать их правильно. Но как правильно? Никто, конечно, не знает наверняка, но вот несколько советов, основанных на фактах:
1. Разумеется, умеренность. Либо придерживайтесь зоны Златовласки [принцип Златовласки, или Маши из сказки про Машу и медведей: "ровно то, что нужно"], либо уделяйте физическим упражнениям только относительно короткие промежутки времени. Дозировка — это все. Принято считать, что регулярные умеренные физические нагрузки — это не слишком много и не слишком мало, но я думаю, что это слишком упрощенно. Вы можете захотеть интенсивно заниматься, например, потому что это весело, но это должно быть сбалансировано более частыми и разнообразными возможностями восстановления, чем в те времена, когда у вас не было фибромиалгии.

2. Измеряйте утомление, а не боль. Не судите о том, что упражнений было слишком много, только по боли. Вместо этого оценивайте своё состояние гораздо шире: используйте "субъективные единицы дистресса", или шкалу "мерзопакостности" (а не шкалу боли). Вообще, идея здесь в том, что реальная проблема гораздо сложнее, чем просто боль, и поэтому боль сама по себе — ненадежный сигнал. Во многие дни боль и мерзопакостность будут идти вместе. Но так будет не всегда, и, учитывая это, вы можете решить немного поднажать, даже если вам больно, но в остальном вы чувствуете себя вполне прилично... или вы можете уменьшить усилия и пропустить день, даже если боль слабая, но фактор мерзопакостности довольно высок. Избегание зацикливания на одной лишь боли, боли, боли имеет и другие преимущества.

3. Время — это наше все. Как известно каждому пациенту с фибромиалгией, дни бывают хорошие и плохие. Важно свести к минимуму физические нагрузки в плохие дни и не менее важно воспользоваться возможностью вернуться к ним в хорошие дни. Опять же, оценивайте хорошие и плохие дни в целом, а не только по уровню боли.

4. Аэробика или поднятие тяжестей? Это не имеет значения — оба метода, кажется, работают. Делайте то, что доставляет вам удовольствие...

5. Делайте это весело, делайте это с удовольствием. Возможно, это звучит банально, но физические упражнения могут помочь при фибромиалгии не из-за привычных биологических эффектов, а как инструмент десенсибилизации, "нейронное изменение", способ продемонстрировать нервной системе, что мир — это "безопасное и хорошее место". [Это и есть основной эффект GMI]. Этот эффект также поможет объяснить, почему одна форма упражнений хорошо работает для одного пациента и совсем не работает для другого: потому что ее успех хотя бы частично зависит от того, как мы относимся к тренировке. Например, есть доказательства того, что тайцзи полезен... но я уверен, что это зависит от того, как вы относитесь к тайцзи!
Лечение защемления
Если компрессия шейного отдела позвоночника действительно является причиной фибромиалгии, возникает вопрос: что же делать с подобной проблемой? Ничего особенного. Вы пытаетесь "обойти это" — избегаете проблемных положений. Что не очень хорошо.

Обратите внимание, что никто толком не знает, как лечить миелопатию без операции. "Наука, ты ничего не знаешь". Обзор десятков работ 2013 года не выявил достоверных доказательств чего бы то ни было — большой жирный бургер из "ничего".

Или вы делаете операцию. Что всегда является крайним средством, но особенно такая деликатная операция.

Сохраняйте прямую шею

Доктор Холман (исследователь, наиболее связанный с этой темой) предлагает DVD-диск, который, по сути, является учебником для физиотерапевтов, как помочь пациентам стоять прямо — просто сохранять классическую "хорошую осанку"! Он считает, что большинство пациентов выздоравливают с помощью этого "протокола ФЗ". Мне это кажется немного банальным, странно упрощенным и немного разочаровывающим. (И зачем для этого нужен видеоурок? Кажется, что это излишество!) С другой стороны, мы говорим о "позиционной" компрессии, так что, возможно, избегать положения, в котором происходит компрессия, просто разумно, и это, возможно, лучше, чем ничего, возможно, намного лучше, чем ничего... и это в основном сводится к попытке поддерживать более прямую осанку. Постоянное ограничение сгибания и/или разгибания шеи звучит ужасно, но это, конечно, меньшее из зол, если эти положения действительно раздражают ваш спинной мозг, а это, в свою очередь, портит вам жизнь. И вы будете не одиноки: есть и другие заболевания, которые определенно требуют старательного избегания определенных положений шеи.

В то же время я не могу всерьез воспринимать этот совет как "протокол лечения": это просто избегание обострения. Или, может быть, я должен сказать, что это "просто" избегание обострения — базовое, но не тривиальное?

Попытка освободить место для спинного мозга хирургическим путем

Пытаться устранить компрессию спинного мозга, постоянную или периодическую, — рискованное дело. Но ставки высоки, и люди пытаются, и иногда это получается. В зависимости от конкретной механической причины компрессии, это может быть лучшей авантюрой. Как же решить, когда пора поговорить об этом с хирургом? Как понять, стоит ли вообще идти на такую авантюру? Я думаю, должны быть соблюдены три условия:

1. Клиническая картина отчаянная: годы инвалидизирующих симптомов! Ничто менее страшное не стоит риска такой операции.
2. Высокий уровень диагностической уверенности, основанный главным образом на исключении других диагнозов и четком самоосознании того, что положение шеи имеет отношение к вашим симптомам. Другие признаки компрессии спинного мозга (миелопатия), очевидно, также подтвердят диагноз. И есть еще один диагностический фактор, который выделяется...
3. Видимые признаки сильного стеноза. Не слабого! У многих людей с возрастом появляется легкий стеноз — одного этого явно недостаточно.
Мешок "разумных" идей лечения фибромиалгии
Ни одна из них не заслуживает целого раздела, но все они достойны упоминания. Еще раз подчеркну, что не существует ни одного известного способа лечения фибромиалгии, поэтому отсутствие подробностей отражает это незнание: о лечении фибромиалгии следует говорить так много, потому что так много можно обосновать. Такой минимализм — это особенность, а не ошибка.

Относитесь ко сну как к драгоценности. Узнайте все, что можно, о бессоннице и проблемах со сном, изучите и практикуйте наилучшую гигиену сна и защищайте свои условия сна так, как будто речь идет о жизни или смерти. Это будет нелегко, и это не всегда будет работать. Но хуже проблем со сном, связанных с фибромиалгией, могут быть только те же проблемы со сном, усугубляемые потенциально устранимыми проблемами, такими как световое и шумовое загрязнение, неудобные кровати и поведенческие факторы, например, последний раз перед сном зайти в Facebook. См. "Руководство по бессоннице для пациентов с хронической болью".

Лечите то, что поддается лечению. У пациентов с фибромиалгией есть и другие медицинские проблемы, например тендинит, но они страдают от них больше и дольше. Сосредоточьтесь на том, чтобы как можно лучше укротить все имеющиеся у вас проблемы. Это нелегкая борьба, но она тем более важна. Чем меньше источников боли, тем лучше. На сайте PainScience.com есть множество руководств по самопомощи при распространенных болевых проблемах и травмах, а также руководство по необычным источникам боли.

Измените все. Измените свою жизнь. Если фибромиалгия — это сложное заболевание, вызванное многими факторами, если это постоянный мелтдаун (уязвимость, выражающаяся в нервном срыве) вместе адаптации к стрессу, то настойчиво идите к лучшей жизни. См. раздел "Облегчение боли благодаря личностному росту". Менее радикально, но в том же духе: начните кампанию по устранению всех возможных стрессов из своей жизни — нелегко, конечно, но стоит того.

Поэкспериментируйте с противовоспалительной диетой. Хотя есть четкие доказательства того, что фибромиалгия имеет воспалительный характер, нет ни одного доказательства того, что какая-либо диета может здесь помочь. И все же, единственная реальная противовоспалительная диета, вероятно, как раз та, которая просто не является воспалительной — то есть "здоровая для сердца". Ставки невысокие, стоит попробовать, в худшем случае вы будете питаться здоровее в целом. Для более детального анализа смотрите статью "Хроническое, тонкое, системное воспаление".

Быстрые, глубокие дыхательные упражнения (гипервентиляция). Это один из немногих перспективных простых и относительно безопасных методов снижения системного воспаления. Воздействие холода может усилить эффект (не всем по вкусу). Хотя это далеко не доказано, некоторые данные действительно убедительны и увлекательны. Этот эффект может быть особенно актуален для некоторых пациентов с фибромиалгией, и он может быть доступен с помощью относительно простого и безопасного протокола. Для получения дополнительной информации см. запись в блоге "Противовоспалительная гипервентиляция".

"Не обращайте внимания". Я не притворяюсь, клянусь. Это предложение абсолютно серьезно. Боль подобна шумовому загрязнению: чем больше вы обращаете на нее внимание, тем хуже она становится. Она процветает на внимании и "драме". Постарайтесь вести себя нормально и жить дальше, насколько это возможно. Примите стоицизм. Подробнее об этой и других стратегиях читайте в статье "Разум выше боли". Мы говорим здесь о смягчении и преодолении [ментальном] боли, а не о лечении, но это может быть важно.

Принимайте витамин Д. Дефицит витамина Д чрезвычайно распространен (особенно в северных широтах), сильно коррелирует с хронической болью в целом и фибромиалгией в частности и вполне безопасен для здоровья. См. раздел "Витамин Д при боли". [Не принимайте, не сдав анализы и не посоветовавшись с врачом: идея безопасности витамина Д сегодня уже ставится под сомнение, потому что по своей сути это гормон.]
Потусоваться в камере высокого давления? Гипербарическая кислородная терапия при фибромиалгии
Гипербарическая кислородная терапия предполагает нахождение в камере высокого давления с богатой кислородом атмосферой. Идея заключается в том, что происходит поступление дополнительного O₂ в ваше тело! Это экспериментальный, дорогостоящий метод лечения с некоторыми многообещающими предварительными данными для лечения некоторых заболеваний, таких как аутизм и мигрень. Риски неизвестны, но, вероятно, минимальны.

Вполне предсказуемо, что доказательств по этой теме не так много, а те, что есть, имеют сомнительную ценность (см. выше, "Лавина бесполезных исследований фибромиалгии"). По состоянию на 2017 год существует несколько десятков слегка обнадеживающих исследований ГБКТ на животных и людях для лечения "хронической боли" в целом, и только одно более интригующее научное исследование ГБКТ для лечения фибромиалгии в частности, с заключением, которое звучит потрясающе:

"Исследование предоставляет доказательства того, что ГБКТ может улучшить здоровье и качество жизни пациентов с фибромиалгией. Более того, оно показывает, что ГБКТ может вызвать изменение нейронных связей и значительно исправить аномальную активность мозга в областях, связанных с болью, у пациентов с фибромиалгией".

К сожалению, у нас нет веских оснований полагать, что ГБКТ станет эффективным средством лечения именно фибромиалгии, а "многообещающее лечение — это личиночная стадия разочаровывающего лечения". Эта идея не безумна сама по себе, но все же это значительный спекулятивный скачок от "ГБКТ способствует нейропластичности, возможно" до "а значит, фибромиалгия излечима!". Все это попахивает принятием желаемого за действительное и, возможно, даже саморекламой (что является своего рода чумой для исследований ГБКТ). Хотя предвзятость — это нормально, и ничто не изучается, если люди не заинтересованы в этом, это сложное исследование с высоким риском предвзятости. Очевидно, что эти исследователи сильно увлечены идеей ГБКТ, и чем сложнее исследование, тем больше возможностей бессознательно исказить эксперимент и его результаты.

Включение оценки ОФЭКТ (однофотонная эмиссионная компьютерная томография) — это интересно, но это также добавляет некоторые дополнительные экзотические сложности. Хотя статья написана хорошо, с тщательным раскрытием некоторых очевидных ограничений (например, проблематичное отсутствие истинного плацебо-контроля), здесь все же слишком много возможностей для маневра, и результаты, по сути, бессмысленны без хорошей репликации... и решения проблемы плацебо. Хотя авторы считают, что результаты "вряд ли были плацебо", и приводят несколько причин, почему — например, тот факт, что состояние пациентов изначально ухудшилось, — эти сомнения ни в коем случае нельзя считать полностью устраненными.

Но есть и светлая сторона: окончательные результаты оказались достаточно надежными, и их не следует легкомысленно отвергать. Я просто не могу воспринимать их слишком серьезно без повторения исследования. Будем следить. Я бы не стал включать раздел о ГБКТ, если бы не считал, что в этом есть определенный потенциал.


Озонотерапия — классический пример змеиного масла
Озон — это бледно-голубой токсичный газ, широко используемый в качестве дезинфицирующего средства помимо многих других промышленных применений.

И поэтому, конечно же, его использовали для лечения фибромиалгии — ведь все, что имеет хоть малейшую медицинскую репутацию, используется. И это звучит достаточно научно, чтобы показаться правдоподобным для многих отчаявшихся пациентов с фибромиалгией.

Законные антибиотические свойства озона — это зерно истины, которое питает его медицинскую репутацию уже более века. Озонотерапия была вечно популярным змеиным маслом, причиняющим боль и убивающим многих людей, а не излечивающим кого-либо от чего-либо, что делает ее одним из лучших примеров популярного, но опасного шарлатанства. У нее красочная история... в буквальном смысле.
В течение десятилетий потребители могли купить генераторы озона для самолечения, например, как этот причудливый старинный медицинский прибор неизвестного происхождения. Он до сих пор "работает": выделяет сильный запах озона, а лопатка вызывает ощущение маленьких искр при прикосновении к коже. Фотографии предоставлены коллекционером неона Дженни Битти, использованы с разрешения. Посмотрите еще несколько фотографий в высоком разрешении.
Озонотерапия имеет множество предположительно перспективных современных терапевтических применений, которые в лучшем случае являются спорными. Как и лазерная терапия, озонотерапия поддерживается большим количеством восторженных и переполненных жаргоном спекуляций о том, как она может работать (основные биологические механизмы), а не хорошими клиническими испытаниями того, работает ли она на самом деле.

Не существует убедительных клинических доказательств пользы озонотерапии, и она остается в "левом" медицинском поле... где ей, в основном, и место, и где она, вероятно, останется на неопределенный срок. Она запрещена FDA [управление по санитарному надзору за качеством пищевой продукции и медикаментов], по крайней мере, по соображениям безопасности, и прочно ассоциируется с шарлатанством. Даже если бы её можно было использовать законно, и даже если бы существовало несколько хороших провайдеров, пациенты не могут их найти.

"Наука" озонотерапии при фибромиалгии, как она есть.

Не существует ни одного реального клинического исследования такого применения озонотерапии, даже одного. Есть обычная цитата, широко используемая на сайтах натуропатических клиник: Tirelli at al. описывают свои клинические впечатления от лечения шестидесяти пяти случаев фибромиалгии с помощью озонотерапии, заявляя о "значительном [sic] улучшении (>50% симптомов) у 45 пациентов". В своем заголовке они заявляют, что это "эффективная" терапия, как будто они что-то доказали. Но это не было никаким клиническим исследованием — контролируемым испытанием медицинского вмешательства. Эта статья — просто низкокачественная коллекция анекдотических отчетов, собранных группой клиницистов, которые, очевидно, являются ярыми поклонниками озонотерапии.

Единственным другим примером, о котором я знаю, было "открытое пилотное исследование" — опять же, совершенно бесполезное. Этот материал даже не квалифицируется как бесполезная наука — он находится на более низком уровне.

Читайте далее: Озонотерапия для лечения боли: критический анализ использования триоксида для лечения боли в спине, фибромиалгии и артрита.
Бесполезно, но увлекательно: хиты исследований фибромиалгии
В начале этого руководства я уже упоминал о том, что существует множество дрянных исследований фибромиалгии, но, конечно, не все так плохо. Довольно часто исследователи узнают новые интересные вещи о фибромиалгии. К сожалению, даже если эти исследования хороши и интересны, они часто почти полностью бесполезны для пациентов или клиницистов на переднем крае лечения.

В этой части руководства я расскажу об исследованиях, которые действительно интересны... но не помогут в лечении. Я начинаю с особо замечательного примера: "пересадка" симптомов фибромиалгии от людей к мышам. Потрясающе! Почти полностью бессмысленно в краткосрочной перспективе для всех, кроме исследователей. Но удивительно.

Несчастные мыши! Фибромиалгия пересаживается мышам... в кровь?

Симптомы фибромиалгии были дьявольским образом "пересажены" от людей к мышам в новом исследовании Goebel et al.

К счастью, эффект был временным, но в течение нескольких недель после введения сыворотки крови от людей с фибромиалгией мыши, похоже, заболели. Они стали вялыми и слабыми. Они сильнее вздрагивали от холода и давления. Нервы в их коже фактически сморщились (я не шучу). Все эти признаки знакомы нам по человеческой фибромиалгии.

Как же фибромиалгия перекочевала к мышам? Есть много признаков того, что фибромиалгия каким-то образом связана с иммунной системой. Носителем плохих новостей оказалось одно из самых распространенных антител — иммуноглобулин G (IgG), рабочая лошадка иммунной системы. Мыши были в безопасности, когда IgG отфильтровывали из сыворотки или когда сыворотка поступала от здоровых людей. Только сыворотка с "плохим IgG" от больных фибромиалгией представляла угрозу для мышей.

Мыши начали поправляться по мере того, как уровень человеческого IgG в их маленьких системах медленно снижался в течение нескольких недель. Фух! Я согласен с тем, что мыши необходимы в медицинских исследованиях. Но это не значит, что эти исследования должны мне нравиться.

Что такое иммуноглобулин G?

Иммуноглобулины (Ig) — это антитела, молекулы, которые идентифицируют и нейтрализуют вражеских захватчиков, а G — один из основных их классов, семейство белков со многими свойствами, отличающими его от других основных типов. Например, это единственный тип антител, который преодолевает плацентарный барьер, поэтому он играет важнейшую роль в иммунитете новорожденных. Он также тесно связан с аллергическими реакциями, включая анафилактический шок. Важно отметить, что мы не можем просто избавиться от IgG. Он слишком важен.

А что не так с ним при фибромиалгии?
Как и все иммунное, IgG просто до глупости сложен, и это скорее семейство белков, чем "молекула". Существует множество способов, которыми IgG — как класс антител — может отличаться у пациентов с фибромиалгией.

Просто знать, что у пациентов с фибромиалгией "плохой IgG", не очень полезно, потому что мы не знаем, почему или как он плохой — и вы не можете просто избавиться от него. Исследователи предполагают, что терапия, которая несколько снижает общее количество IgG, "может быть эффективной", но мы понятия не имеем, как. Блокирование его действия — еще один многообещающий подход, но сложный. Все это потребует большой работы. Тем не менее, по крайней мере, это многообещающее место для поиска.

(И, вероятно, существует несколько подтипов фибромиалгии, и, вероятно, не все они связаны с испорченными неконтролируемыми IgG).

Недостатки и ограничения?

Я не компетентен находить конкретные недостатки в этом довольно техническом исследовании, но я не заметил никаких тревожных сигналов. Конечно, это "всего лишь исследование на животных", а мы знаем, что "мыши лгут, а обезьяны преувеличивают", — биологи причитают о ненадежности животных моделей. Разные виды могут быть до странности невосприимчивы к вещам, которые неприятны для других.

Но это немного отличается от обычного "мы узнали кое-что о том, как работают животные, но мы понятия не имеем, есть ли то же самое у людей". Когда хорошо описанное человеческое заболевание можно вызвать у мышей с помощью чрезвычайно специфической процедуры, велика вероятность того, что это важное открытие — даже если мы пока не знаем, что с ним делать.
Постскриптум переводчика
В этот перевод не включены платные разделы для подписчиков, а также информация, с распространением которой нужно проявлять осторожность в РФ. Но, уверяю вас, это не какие-то ключевые идеи и ссылки. Самая полезная и практическая информация сохранена.

В оригинальном тексте больше ссылок не только на PubMed, но также на обзоры книг по теме, которые были выложены, и библиотеку Пола Ингрэма. Сайт Пола устроен иначе, чем мой: у меня нет возможности делать кликабельные комментарии. Если вы хотите ознакомиться с полным списком ссылок и комментариев на английском языке, я рекомендую вам обратиться к оригинальной статье.

Если у вас возник интерес к моей работе, вы можете написать мне на почту reprocesspain@yandex.ru
Made on
Tilda